Sono Nika, una donna di 50 anni che nel 2007 ha cominciato il suo viaggio con la Sarcoidosi (e non solo!). 

Premetto che la mia vita non è stata mai facile e, a quanto pare, il destino continua ad accanirsi. Non ho mai saputo di avere questa malattia fino a quando non è stata scoperta da un esame istologico, perché ero e sono asintomatica o perlomeno non ho mai preso molto in considerazione sintomi come eritemi, rari dolori all’altezza del torace e respiro corto se mi affatico. 

Nel 2006 mi rivolgo ad un medico ginecologo per dei disturbi che avevo e mi fa eseguire una sfilza di analisi, tra cui VES e markers di vario tipo: risultano elevati. Chiedo al medico come mai succede questo e lui decide di farmi fare una PET total body. Mi sottopongo a questo esame e l’esito, a livello di utero, non rileva nulla ma nella parte carenale e a livello della tiroide c’è un “iper-accumulo” che non lascia presagire niente di buono. Comincio a preoccuparmi: ho la sensazione che i medici non mi dicano tutto ciò che pensano. Mi sento come se un vortice mi stia trascinando. Mi occupo di mio figlio di appena 3 anni, sono preoccupata per l’attività di famiglia e le cose non vanno bene neanche lì: mutui che si accumulavano, l’acquisto della casa. Ma i miei tre figli e la mia bella famiglia mi danno forza. 
Così mi metto l’animo in pace e continuo il mio percorso: due agoaspirati alla tiroide, da cui prelevano materiale da analizzare, una seconda PET total body, a circa 5 mesi dalla precedente, per vedere se la situazione è stazionaria o peggiorata. Alla luce degli esiti, il commento dell’endocrinologo è “dobbiamo intervenire, togliere la tiroide totalmente per una ‘sospetta neoplasia’. Per giunta tenteremo di asportare il linfonodo che si trova nella stazione 7 della parte carenale in toracoscopia: potrebbe essere un carcinoma, va analizzato, ma se non si riesce dobbiamo intervenire sul torace”. 

Ho tanta paura … ma devo proseguire, mi faccio forza ed entro in sala operatoria nel novembre del 2007.

Per mia fortuna va tutto bene, nonostante una mutazione genetica che mi porta il rischio di trombofilia con conseguenze di embolia, ictus o infarto (in quel periodo io però non avevo ancora fatto questa ennesima scoperta). Ricordo quella sensazione di mancanza di respiro al risveglio dall’intervento, ma non do peso e ovviamente l’attribuisco all’anestesia. Sono felicissima: sono riusciti a togliere il linfonodo in toracoscopia, quel linfonodo che tanto ci spaventava. Attendo gli esiti dei due istologici e, dopo circa un mese, il 24 Dicembre del 2007 mi arriva questo bel regalo di Natale: il medico chirurgo mi telefona e dice “Signora le do una bella notizia, l’esito degli istologici è negativo”. Non aggiunge altro, ma ho come la strana sensazione che non voglia dilungarsi, quasi a voler sfuggire alle mie domande. Lo ringrazio, era proprio quello che avrei voluto sentirmi dire. Penso a trascorrere il Natale.

La sorpresa arriva, però, quando torno dall’endocrinologo per la visita e per ritirare il referto scritto degli istologici. Mi accoglie con un sorrisone e mi dice: “Il peggio è passato per sua fortuna, ma risulta che lei è affetta da una malattia cronica che si chiama Sarcoidosi”. 

Esco dallo studio sconcertata; il medico non mi parla della malattia, mi dice solo che dovrei rivolgermi ad uno pneumologo, non mi spiega perché questa malattia sia toccata a me, non mi da indirizzi, non mi parla di centri di cura. Mi ribadisce più volte che sono stata “fortunata” perché ho scongiurato un tumore.

Certo, di fronte alla realtà di un tumore senz’altro! Ma ora cosa fare? Mi sento sola e disorientata e con me mio marito, che non sa cosa fare per aiutarmi. 
Nel mio mondo buio comincio a vagare su Internet ed ecco che mi imbatto nel nome di un’associazione. Ci sono altre persone che come me hanno la Sarcoidosi! Sul sito web ci sono informazioni sulla malattia e anche alcuni indirizzi di centri di cura. Così chiamo il presidente dell’associazione, che mi fa capire meglio come muovermi e tra gli indirizzi scelgo come centro di cura Torino, Ospedale San Luigi Gonzaga. 

Ma tra Potenza e Torino ci sono 1000 Km e in quel periodo non godevo di esenzioni, quindi spese mediche e viaggi sono sempre state a carico mio. Fortunatamente mio figlio maggiore è residente lì, almeno risparmio le spese di albergo! Sono in una situazione economica che mi spaventa tanto quanto la mia malattia.

Intanto oltre a farmi seguire per la Sarcoidosi continuo a fare i miei controlli ginecologici riscontrano che ho un utero fibromiomatoso e che forse va tolto. Allora decido di farmi seguire anche per quest’ultimo problema lì a Torino e, grazie ad una bravissima dottoressa ginecologa, scoprono la mia mutazione genetica e mi spiegano che devo farmi seguire anche da un ematologo. 

I miei viaggi a Torino si fanno sempre più frequenti: i giorni in cui devo fare le visite di pneumologia e ginecologia non coincidono mai. Sono costretta ad eseguire lì anche gli esami ACE, perché a Potenza non ci sono ospedali vicini che fanno questo tipo di analisi. A volte mi porto dietro il mio piccolo, tra viaggi aerei e in pullman che durano anche 13/ 14 ore. La situazione diventa un po’ pesante e così decido di consultare i medici al San Carlo di Potenza: mi rendo conto che abbiamo qui un buon centro e perciò inizio a farmi seguire per i miei vari problemi.

Mentre faccio tutte le trafile, conosco, tramite un gruppo in rete, un medico odontoiatra di Bologna il quale mi dice che vorrebbe ingrandire il gruppo e mi parla del suo progetto di creare un’associazione onlus che oggi è una realtà e si chiama “Amici contro la Sarcoidosi Italia”, tanto più che la precedente associazione aveva ormai smesso di essere attiva. “Vogliamo aiutare persone colpite da sarcoidosi, che vivono nella solitudine delle loro situazioni e si trovano disorientate, a far luce sui non pochi problemi” – questo più o meno il senso delle sue parole. 
Così ho cercato con tutta me stessa di aiutare questo gruppo a crescere, ho incontrato persone squisite che non mi hanno fatta sentire sola in momenti per me molto difficili e mi hanno dato un obiettivo e qualcosa in cui credere. Alcune le ho incontrate a Bologna dove ora c’è la sede di questa associazione. Ci stiamo “sbracciando” per farci strada ed io sono qua a raccontarvi la mia esperienza anche per dare testimonianza di quanto può essere difficile per molti malati – soli, smarriti, a volte davvero disperati – farsi strada per emergere e farsi ascoltare dalle istituzioni. Lo faccio affinché crescano i centri di cura, migliori la ricerca, vengano garantiti i diritti del malato.

Io non posso avere certezza dei fatti ma ho il forte sospetto che, se la Sarcoidosi fosse stata conosciuta meglio, forse non avrei subito tutto ciò che mi è stato fatto. Ovviamente non sono un medico e non posso affermarlo con certezza, ma ho il fortissimo sospetto che la diagnosi di neoplasia fosse sbagliata. Io conservo i miei vetrini istologici come reliquie, non so se un giorno potranno mai dimostrare qualcosa che poteva essere evitato, ma una cosa è certa: vorrei che fossimo assistiti in nome dei sacrosanti diritti, gli stessi che sono assicurati alle persone colpite da malattie di pari gravità. 

Per questo andiamo avanti… Uniti nella nostra sofferenza e nelle nostre paure, ma forti più che mai!!!

Nika