Che cos’è la Fatigue?
Il termine fatigue (letteralmente stato di affaticamento n.d.t.) non ha una definizione unica, ma comprende una mancanza di energia fisica o mentale o di motivazione. Le persone la descrivono come un senso opprimente di stanchezza senza una causa evidente. La stanchezza non può essere misurata esattamente o mostrata con apparecchiature mediche.
La Fatigue nella sarcoidosi
La maggior parte dei pazienti affetti da sarcoidosi presenta sintomi di stanchezza al momento della diagnosi. Questo è probabilmente causato dal processo infiammatorio della malattia. Alcune proteine, chiamate citochine sono prodotte dal sistema immunitario come parte della risposta dell’organismo alla sarcoidosi. Queste proteine aiutano a difendere gli organi colpiti dai danni della malattia, ma possono anche causare sintomi di affaticamento.
Sintomi della fatigue
La fatigue colpisce le persone in modi diversi e può cambiare da una settimana all’altra, da un giorno all’altro o da un’ora all’altra. I sintomi della stanchezza possono essere
– Estrema stanchezza dopo una minima attività.
– Svegliarsi con la stessa stanchezza di quando si è andati a dormire.
– Pesantezza degli arti.
– Difficoltà di equilibrio, visione o concentrazione.
La fatigue non può essere testata e non sempre c’è un professionista da consultare. Tutto ciò può rendere complicato spiegare la stanchezza ad amici, familiari, colleghi e operatori sanitari e sociali. Potrebbero chiedervi, in modo poco costruttivo, di “sforzarvi un po’ di più” o di “smettere di essere pigri”. Il fatto che i pazienti siano ancora in grado di essere attivi e socievoli per una parte del tempo può peggiorare il problema. Questo può portare a tensioni sul lavoro e nelle situazioni sociali.
Spesso i pazienti in remissione dalla sarcoidosi si sentono ancora stanchi. Quando questi sintomi durano più di 6 mesi, si parla di “stanchezza cronica”. Non si sa esattamente quanti pazienti affetti da sarcoidosi soffrano di stanchezza cronica.
La stanchezza cronica
Sebbene sia chiaro che la stanchezza cronica associata alla sarcoidosi inizia durante la malattia, la causa precisa della stanchezza rimane sconosciuta.
La stanchezza cronica dopo la sarcoidosi è spesso accompagnata da questi sintomi:
– dolore (gola, testa, linfonodi, articolazioni);
– problemi di concentrazione e di memoria
– malessere dopo lo sforzo;
– ansia e depressione;
– difficoltà a camminare;
– diminuzione della forza muscolare;
– minore attività fisica.
Pertanto, la stanchezza cronica dopo la sarcoidosi riduce notevolmente la qualità della vita.
Tecniche per comprendere la propria condizione
Non esistono esami medici specifici per diagnosticare la stanchezza. Tuttavia, il vostro medico può essere in grado di indagare la vostra fatica in diversi modi.
– Scala di valutazione della fatica: Il medico può misurare e seguire la vostra stanchezza ponendovi delle domande con la Fatigue Assessment Scale (FAS).
– Ricerca sul sonno: a casa o in ospedale si dorme per una notte mentre si è collegati a un’apparecchiatura che registra il sonno. I disturbi del sonno possono quindi essere esclusi come causa della stanchezza.
– Actigraph: si indossa un tipo di pedometro che registra l’attività fisica. In questo modo si stabilisce quanto si è attivi e come distribuire le energie in modo più efficiente.
Trattamento
Non esiste una cura per la stanchezza. L’unica terapia di provata efficacia consiste nel combinare la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) con una lenta attività fisica sotto la guida di un fisioterapista. Tuttavia, ci sono alcune scelte di vita che possono combattere la stanchezza:
– Vivere in modo sano. Mangiare una dieta sana e varia. Non fumare, bere alcolici con moderazione e non bere caffè prima di dormire.
– Guardare al futuro e fare progetti. Fare progetti aiuta molto. È meglio guardare al futuro e non continuare a guardarsi indietro.
– Mantenere un ritmo di sonno sano. Cercate di dormire durante il giorno il meno possibile (o non dormite affatto), soprattutto se durante la notte avete un sonno agitato o leggero. Un sonnellino pomeridiano è piacevole, ma troppo spesso può interrompere un sano ritmo sonno-veglia.
– Considerare la propria salute mentale. La sarcoidosi è dura e può contribuire a condizioni di salute mentale come la depressione. Prendete in considerazione l’idea di rivolgervi a uno specialista della salute mentale se siete preoccupati.
– Infine, rimanere attivi! Rimanete il più possibile attivi, non solo fisicamente ma anche mentalmente e socialmente. Se potete, fate esercizio fisico per 30 minuti al giorno a intensità moderata, 5 giorni alla settimana.
[I contenuti di questa pagina sono stati tratti dal sito www.sarcoidosisuk.org per gentile concessione alla traduzione e alla divulgazione]