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8 aprile 2014 - ACSI  scrive nuovamente al Ministro Beatrice Lorenzin

 

Cinque mesi dopo la prima lettera a Beatrice Lorenzin, riconfermata dal Presidente Matteo Renzi alla carica di Ministro della Salute, il Presidente di ACSI ONLUS, dr. Filippo Martone, torna a scrivere alla Ministro, anche e soprattutto alla luce degli sviluppi che hanno portato al Progetto di Legge Nazionale, il n° 2 approvato dalla Regione Friuli Venezia Giulia circa il ”RICONOSCIMENTO DELLA SARCOIDOSI COME MALATTIA CRONICA INVALIDANTE". Qui di seguito il testo della lettera:

 

On. Minstro della Salute Beatrice Lorenzin
On. Presidente del Senato Pietro Grasso
On. Senatori
On Deputati
e p.c. On Presidente del Consiglio dei Ministri Matteo Renzi

faccio seguito alla precedente lettera, citata nell’oggetto e rappresentat in calce, e sono ad informare del fatto che un Progetto di Legge Nazionale, il n° 2 approvato dalla Regione Friuli Venezia Giulia nella seduta n° 56 del 27 febbraio u.s.”RICONOSCIMENTO DELLA SARCOIDOSI COME MALATTIA CRONICA INVALIDANTE",ci ha visti partecipi in qualità di testimoni in aula.

Il PdLN è già giunto alle camere, corredato a latere delle indicazioni per una corretta individuazione della tipologia quantitativa e qualitativa delle risorse diagnostiche e terapeutiche necessarie alla bisogna.

Va una volta ancora sottolineato come l’istituzione di una corretta ed organica presa in carico di questa patologia costituisce per lo Stato Italiano una piccola ma concreta opportunità di razionalizzazione della spesa sanitaria, e non una aumento della stessa, perché questa permetterebbe una concreta contrazione del numero di malati di polipatologie croniche, e del loro stato di ingravescenza (questa affermazione è senz’altro comprovata in modo ampiamente condiviso dalla ricerca scientifica espressa in letteratura medica al riguardo di questa patologia).. Non occorre certo che io sottolinei come la cronicità grave sia una delle fonti di costo più rilevante in sanità.
I cittadini Italiani colpiti da sarcoidosi seguono da vicino e con viva attenzione l’iter di questa proposta, ed io mi pongo a completa disposizione quale risorsa per la più immediata e completa comprensione dei diritti ai quali si cerca di rispondere con questo progetto di dispositivo legale.
Un ampio pool medico costituito da un gruppo di professionisti di alta specializzazione medica e Professori delle Università Italiane si è messo a sua volta a disposizione per affiancarmi in questo compito. Tra essi cito il dr Gianfranco Rizzato (Fondatore del World Association on Sarcoidosis and Other Granulomatosis disease, nonché della rivista Sarcoidosis), la Professoressa Paola Rottoli (Università di Siena), il Professor Carlo Agostini (Università di Padova), il professor Stefano Nava (Alma Mater Studiorum Bologna), il dr Marco Confalonieri (Dir. Rep. Pneumologia Osp. Cattinara Trieste), il dr Fabrizio Salvi (Resp. Centro il BeNe, IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna). Sono, come ognuno potrà verificare, tutti scienziati di valenza internazionale.

Sono nuovamente e ulteriormente confidente nella Competenza, Sensibilità e Responsabilità di chi legge, acché i diritti di questi Cittadini Italiani vengano a valere come quelli di chiunque altro, in questo paese.

Rinnovo i sensi della mia Stima è i Migliori Saluti a ciascuno.

dr Filippo Martone
Amici contro La Sarcoidosi Italia onlus
presidente
http://sarcoidosi.org

 

 

Eventi

 

13 aprile 2014 - Rozzano (MI) - ACSI ONLUS alla fiera mercato di Rozzano

 

Fiera Mercato Rozzano 13.04.2014Domenica 13 aprile i soci volontari della zona di Milano Sud si sono riuniti per partecipare al Mercato Fiera di Rozzano. ACSI ha partecipato a questo evento che il comune periodicamente organizza questa fiera mercato, molto estesa e ricca di bancarelle di ogni genere. ACSI ha messo in 'vendita' (con la modalità dell'offerta libera per beneficenza) molti oggetti usati, in ottimo stato e piccolo artigianato e ha già raccolto una somma consistente, che andrà tutta destinata all'associazione. E' stata un'occasione per conoscere persone nuove e per farsi conoscere, distribuendo materiale informativo circa la Sarcoidosi.

Il prossimo appuntamento è previsto per l'11 maggio.
Venite a trovarci!!! 

 

 
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